手机便捷访问,请点此处
医院买卖小程序

医管攻略

首页 > 医管攻略 >  其他

“上医治未病”为什么一直只是个传说?(二)

16年05月10日 阅读:9923 来源: 罗奇斌原创

  前情提要


  上一章我们提到致使“上医治未病”还处于一个传说的状态,大众缺乏健康管理意识是十分重要的原因之一,而本篇文章将和大家分享它的影响因素之二:健康管理成本高。


1.jpg


  正文


  健康管理成本高


  健康管理最大的成本在于社会为了保障患者健康付出的代价。“已病防变”里面的“防变”对于社会而言是一种巨大的压力。


  以罕见病为例,目前全球有5000~6000种罕见病,罕见病约占人类全部疾病的10%,简单来说,十种病里面就有一种是罕见病,所以说罕见病其实一点都不罕见。之所以定义为罕见病,是因为根据世界卫生组织的定义,患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变就是罕见病。从这一数据推算下来,我国罕见病患者约有1 680万。


  众人周知的“冰桶挑战”公益活动热潮,其实就是旨在呼吁人们关注一种名为“渐冻症”(肌萎缩性侧索硬化症,ALS)的罕见病。除了渐冻症,大众比较熟悉的白血病、白化病、成骨不全症(瓷娃娃)等都属于罕见病。除了这些熟悉的名字以外,还有粘多糖病、庞贝病、戈谢病等罕见病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起,一旦确诊,对于罕见病患者家庭来说等同于被宣判了死刑,大多数家庭往往不堪重负。


  为了让这些出生即患病的人一辈子能维持健康的生活,成本有多高呢?


2.jpg


  以苯丙酮尿症为例,患者一旦确诊,需要终身服药。服用药的价格在日本是每个月300万~500万日元(约为20万~50万人民币)。患有遗传代谢病法布雷症的患者,一年的医药费也要100万元。由于罕见病总体发病率很低,市场上需求量小,造成了众多的药企往往不考虑罕见病的新药研发。同时国家缺乏对于罕见病救助的政策和法律法规,造成了治疗罕见病的药品价格昂贵,且不易获得,常常被称为孤儿药。


  我国自1995年以来,累计苯丙酮尿症患者已经超过4万,其中坚持治疗的人不足30%。多数罕见病是严重慢性疾病,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即发病,这些疾病通常发展迅速,危及生命,死亡率很高。


  世界上没有一出生就完全健康的人,全民健康是每个国家梦寐以求的目标。据2012年卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告》显示,在我国,出生缺陷发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷约90万例。作为世界上人口最大的国家,这些“已病防变”的人群已经让中国跃居为继美国之后的第二大健康产业市场,在过去的3年间,中国医疗健康支出的年均增速为13.2%。按照未来中国保持20%左右的增速来计算,到2020年将超过美国和日本,成为全球最大的健康市场。在这个巨大的健康市场的背后,是居高不下的健康管理成本,这让国家和社会在健康管理方面面临巨大的挑战。


3.jpg


  好的健康是管理出来的。要做好健康管理,需要能“管”会“理”。各国政府在这方面已经使出浑身解数。我国前卫生部部长陈竺,一上任就提出“中国13亿人的健康不能靠吃药、打针来解决,必须依靠先进的手段进行预防!”那所谓的先进手段是什么呢?早在他还担任我国人类基因组研究中心南方中心主任时,在清华大学演讲时就说到:“我国一贯提倡预防为主。应该在一个人刚出生的时候进行疾病易感基因的识别,在早期把风险人群挑出来,然后在环境因子、生活方式上实施干预。”


  这里提到的对疾病易感基因的识别,通俗来说,就是基因筛检,也被称为基因筛查、基因检测或基因体检等。美国在1994年率先在医疗机构中开展肠癌基因筛检,一年以后英国也制定了全面的基因筛检制度。2002年欧盟超过70万人进行了基因检测,2004年世界卫生组织推出基因检测的国际标准。2005年,美国已有近500万人次接受了基因检测,通过预知和医学干预,使大肠癌的发病率下降了90%,乳腺癌的发病率下降了70% 。


  在美国,一个叫“BabySeq Project”(新生儿测序计划)的活动正在进行,通过基因检测让基因数据陪伴婴儿的一生,成为新生命成长过程中的指南针。这一技术目前在我国还未启动。


4.jpg


  最近全国政协委员白鹤祥提交了《免费为新生儿建立脐带血和DNA库》的提案,提案里面建议免费为新生儿建立脐带血和DNA库,一方面为儿童生命健康提供保障,另一方面从源头来有效遏制拐卖儿童的犯罪。


  根据世界卫生组织数据,全球听力残疾人数为3.6亿,占世界人口的5.3%,亚太地区是耳聋高发区之一。我国是世界上听力障碍和言语障碍者数量最多的国家,在我国8 500万残疾人中,听力残疾的约占1/4,是第二大残疾病症。幸运的是,遗传性耳聋是能够通过基因筛查进行防治的。生物芯片北京国家工程研究中心主任、博奥生物集团总裁程京院士说,2009年生物芯片北京国家工程研究中心研发出了全球第一张耳聋基因筛查芯片,使中国人率先对传性耳聋有了开展精准诊断的工具。目前,全国使用耳聋基因筛查芯片筛查的总人数已达120万(4月15日数据),这是全球最大规模使用分子检测技术对遗传性疾病所做的筛查。


  如果仅仅只算这一项基因检测的话,我国的财政收入还能够承受这个支出。但是,只有这一项够吗?据不完全统计,世界范围内有超过1 688种基因检测项目,其中用于疾病检测的数量就有1 093种,目前世界范围内比较常用的检测项目大概有100多种。


5.jpg


  毫无疑问,基因科学为健康管理带来了飞跃性的发展,同时也降低了成本。以遗传病为例,目前全球范围内已知的单基因遗传病约有6 600多种,以往的检测和诊断需要一项一项进行,随着基因测序成本的急剧下降和生物信息学的发展,对于单基因遗传病的筛查有望平民化和规模化。


  前Illumina基因公司业务发展副总裁豪尔赫·贝拉德说过:在可预防疾病的风险中,平均只有20%与基因有关,10%来自医疗,20%来自客户之前和现在的环境,高达50%来自客户的生活方式和行为习惯。仅仅是占有健康管理1/5的基因预防,也足以让社会不堪重负。


  在社会已经承受了巨额的健康管理成本以后,随着老百姓的生活水平不断提高,大众对于健康质量的要求也在增加。过去老百姓是身体出现异常症状了才会去医院看医生,其实很多的疾病在没有任何异常情况出现之前都是需要检查的。体检中心的扩展弥补了这一不足,体检作为健康管理的一个重要环节进入到普通老百姓的生活中,让“治未病”的意识慢慢地渗透到大众的自我健康管理中。


6.jpg


  除了慢性疾病和遗传病以外,我国在癌症的发病率和死亡率上都显著高于世界平均水平。对于防癌的健康管理是现代社会的重中之重。癌症的筛查和诊断不仅价格昂贵,而且过程较为复杂。


  美国好莱坞女星安吉丽娜·朱莉,在2013年5月的时候进行了双乳切除术,事隔不到两年,她又切除了卵巢和输卵管。两次手术,都是起因于朱莉做的基因检测解读结果。在发达国家中,乳腺癌是妇女最常见的恶性肿瘤之一,据估计,2007年全球有超过46万患者死于乳腺癌,约占当年乳腺癌新发患者的1/3。中国近年来乳腺癌的发病率以每年3%以上的速度增长,全国每年有4万多妇女死于此病。


  在乳腺癌已经高居女性恶性肿瘤首位的时候,其发病原理至今还不清楚。研究认为大约有5%的乳腺癌是由基因突变引起的,这里提到的基因主要是BRCA1和BRCA2,这两个肿瘤抑制基因也称为乳腺癌易感基因。研究证实,BRCA1突变者40岁以前发生乳腺癌的概率高达19%。虽然这两个基因是因为乳腺癌命名,但是它们的突变还会导致卵巢癌。所以女性一旦携带这种突变基因,在35岁前切除卵巢可以明显降低患卵巢癌死亡的可能性。


7.jpg


  在朱莉的家族中,她的母亲、祖母和阿姨都是因癌症去世。朱莉的母亲56岁时死于卵巢癌,阿姨61岁时因患乳腺癌去世,曾祖母和外祖母都死于癌症。在美国有70%的女性知道她们携带了BRCA突变基因后选择切除卵巢。无怪乎朱莉选择切除乳腺、卵巢和输卵管以后会得到家族和公众的认可和理解。年近四十的朱莉在手术前通过基因检测得到的结果显示,她患乳腺癌和卵巢癌的风险分别为87%和50%,手术后患乳腺癌的概率降到了5%。根据美国临床肿瘤学会发布的报道, 70%因患病死亡的女性死于乳腺癌。研究人员也发现在没有BRCA突变基因的女性人群里面,患有卵巢癌的风险只有1.4%。


  通过朱莉我们认识了基因检测对于防癌的重要性,也理解和认同了朱莉做出手术决定的科学性和可行性。在朱莉的防癌故事被媒体放大以后,要求进行乳腺癌基因检测的人大幅度增加,研究者们把这种现象称为“朱莉效应”。但即使朱莉的故事鼓励大众将基因检测作为健康管理手段,也并不是每一个进行了基因检测的人都能够像朱莉一样得到明确解读来做出正确的决定。


  人们可能没有意识到,健康管理除了成本较高以外,还存在一个较大的潜在风险,那就是针对检测结果所做的决策。


8.jpg


  还是以乳腺癌为例,基因检测中的乳腺癌易感基因可能会出现几千种变异,这些变异都会增加患病的风险。迄今为止,所有的科学研究还不能明确表明,这些变异一定意味着某个人会患上癌症。检测结果存在的不确定性可能会导致一些不必要的手术。美国耶鲁医学院癌症基因咨询项目里有四个案例,这些案例中的女性通过基因检测发现自己携带了乳腺癌易感变异基因,最后都接受了切除乳房和卵巢的手术,而事实上这些变异并不一定会增加患癌症的风险。


  随着对这些癌症易感基因的研究和数据的不断积累,也许我们会发现原来的一些变异并不会增加患癌症的风险。但是如果误读这些基因检测的结果,老百姓很有可能会被误导,做出不明智的手术决定。在我国,很多基因检测机构只是临时拼凑起来的团队,贸然开始进行基因检测和基因咨询,大众应当意识到,从事基因检测和解读的人需要具有相关的检测和解读资质。


  大众健康管理意识的不足,造成社会健康管理成本居高不下。在我国,除了乳腺癌以外,食管癌、胃癌、肝癌、鼻咽癌等的发病率和死亡率也显著高于世界平均水平。常见的癌症防治,我国癌症5年生存率比美国低一半。与世界发达国家的癌症筛查和早诊早治相比,中国还存在差距,还有很长一段路要走。


本文(图片)由作者(投稿人)自主发布于 @华夏医界网 ,其内容仅代表作者个人观点,并不代表本站同意其说法或描述,其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性和及时性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并请自行核实相关内容(包含文中图片的版权来源),本站仅提供信息存储服务,不承担前述引起的任何责任。根据《信息网络传播权保护条例》,如果此作品侵犯了您的权利,请在一个月内通知我们(文章来源下方“侵权申诉”按钮)或将本侵权页面网址发送邮件到535905836@qq.com,我们会及时做删除处理。 欢迎网友参与讨论及转载,但务必注明"来源于www.hxyjw.com"
发  布
猜你喜欢
327阅读

健康险切入点:不可移出的医疗储蓄账户

作者:码万祺 时间:2024-03-28 17:30:25 文章来源:原创

505阅读

医院公司被罚55万元!这两大违规行为,民营医院如何避免?

作者:齐厄 时间:2024-03-28 17:30:25 文章来源:转载

443阅读

集采、支付改革、医疗服务价格之间的关系,这样理解

作者:码万祺 时间:2024-03-28 17:18:12 文章来源:原创

506阅读

“浑烫”的医美射频类产品被药监局“釜底抽薪”

作者:宋红现 时间:2024-03-28 14:13:04 文章来源:原创

733阅读

如果真当件事儿来做,健康管理事业学医疗

作者:码万祺 时间:2024-03-28 10:20:03 文章来源:原创

646阅读

卫健委双政铁腕监管:民营医院深度解码与策略进阶之路

作者:元辰 时间:2024-03-28 10:08:45 文章来源:转载

简介
罗奇斌,奇云诺德创始人。《互联网+》丛书联合作者和《互联网+基因空间》主编。中信出版社《互联网+医疗》联合作者。贝壳社BioMan成员。基因空间微信公众号和基因世界APP的内容主编,同时担任国内多家知名生物科技网站专栏作者。曾在中科院北京基因组研究所从事项目研发工作,担任过易科学生物信息学顾问以及“和君医药医疗健康沙龙”专家委员会委员。中国康复技术转化及发展促进会精准医学与肿...