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全民都提“精准”,那背后的信息安全谁来提?

16年06月21日 阅读:6823 来源: 罗奇斌原创

  精准背后的信息安全

 

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  “精准医学”(Precision Medicine,或者去年翻译成的“精准医疗”),已经被不断 “炒”了一年多。在“精准医学”的催生下,对个人疾病从最初仅仅做风险评估,已经渐渐朝着“何时、何地”预测疾病发生的方向努力了。在全民都提“精准”的热浪下,未来五年基因数据的爆发增长可以说毋庸置疑。


  基因数据的爆发带来的是全民预测和预防的普及。资本在这个风口上,必然会推动基因信息的应用落地,落地的应用则会带来商业利润的实现。然而,这个现象背后却藏着一个急需我们回答的问题:基因信息安全如何在基因大数据的爆发下得以保障?


  个人基因信息和个人隐私信息能够关联对应,一直以来都是公众关心的安全问题。随着有一部分专家提出将两者进行安全隔离从而实现数据安全的建议公布以后,基因信息安全问题的讨论也日益升温。基因信息作为个人遗传信息的一部分,是个人遗传资源的数据化实现。

 

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  2012年10月31日中国政府网公布了《人类遗传资源管理条例(征求意见稿)》,如果我们仔细研究条例的内容,能够得到一个信息,国家开始对于人类遗传资源(含有人体基因组、基因及其产物的器官、组织、细胞、核酸、核酸制品等资源材料及其产生的信息资料)开始进行管制了。


  从2016年3月7日开始,这个管理条例逐步进行实施,国家不仅对于基因样本资源有所规范,对基因信息资源也将逐步出台相关的政策。走在最前沿的基因科学,在不断“精准化”的同时,也把大众的基因数据推向了信息化管理时代。在基因产业这部“快车”加速的同时,脚底下的“刹车”到底应该由谁来“踩一踩”?


  基因数据价值链的建立


  要清楚了解基因信息的安全问题,我们必须先弄明白基因数据的价值问题。


  空气是一种人类的公共资源,每一个人都能自由获取,经济学家会说空气是没有价值的,这是因为空气还没有形成一种可以被交换或稀缺的资源。如果今天我们的空气被严重污染,对干净空气的需求会让空气成为一种可被交换的有价值商品。这时候我们会担心空气的安全问题,不仅仅是对空气本身的质量的安全担忧,更重要的是对其价值的破坏形成的安全问题担忧。


  这就引出了第一个问题:基因数据的价值如何被建立起来?

 

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  我用一个简单的例子来说明。在肖像权出现之前,我不担心我的照片会被咖啡馆放在显眼的位置上,毕竟我的肖像还没有成为可被交换或稀缺的商品,但是估计成名已久的范冰冰就不会这么认为了。这种对自己肖像的隐私意识的出现,其实是伴随着肖像被价值化出现的。如果换成你的签字、手印、语音、头发、用过的被子等等,相信你都会有不同程度的安全问题担忧。而这个安全问题担忧的程度,应该是和价值转化大小成正比的。


  既然安全问题的等级和价值大小呈正相关,那么我们只要能正确量化基因信息的价值就可以了。而事实上,量化基因信息的价值,不是那么容易的。


  从互联网获取用户关注的例子可以看出来,最初出现扫二维码送礼品的时候,几乎百分百的用户会主动扫码,估计每个人心里都在想:扫一扫,我又没有什么损失,就可以获得一份礼品,傻子才不扫呢?


  现在呢?即便是路边的扫地大妈,都知道不会轻易扫码,估计大妈会想:扫一扫,关注了你们,你们吸粉赚了广告费,才给这么一个小礼物,傻子才扫呢?

 

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  这样的转变,前后不过两年。扫二维码这个行为的价值被量化了,而量化的过程就是产业链形成的过程,数据价值在这个产业链里面通过应用落地形成了利润体现。这就回答了我们的第一个问题:数据价值的建立需要产业链的成熟和生态的形成。


  反观我们的基因产业,是否已经满足了量化数据价值的产业链了呢?


  接下来就引出了第二个问题:如何量化基因信息的价值?


  量化基因信息的价值


  提到量化价值的时候,我们通常使用信息而不是数据,因为数据本身没有价值,价值的起源点在信息。数据需要被选择和处理,这个加工过程是人工行为,未来也可以采用人工智能。在这个过程中增加了信息转化为知识的价值,这个价值在人类的经济社会里面能够被赋予交换或者稀缺资源的属性。


  量化价值的关键点在于业态的形成。业态的形成伴随着行业分工,行业内以企业为载体的产品和服务能够经过市场化的协作和交换形成价值的转化。这个转化的过程会带来价值量化的实现。在社会经济规律的作用下,也许会形成一种生物经济、生命经济、基因经济等垂直产业链。


  以生命经济为例,在2011年召开了“人类经济社会可持续发展第一届高端会议”,会议总结了人类工业化时代与信息化时代不可持续发展面临的基本矛盾,分析了世界经济危机产生根源与解决出路,开辟了人类经济社会可持续发展“生命时代”即“生命经济时代”和“生命社会时代”。这次会议发表了《人类经济社会可持续发展生命时代宣言》,制订了人类生命时代可持续发展的“六大定性原则与六大定量标准”。2012年泰康人寿提出了“生命经济学”这个词,主张投资应先回归生命本源,以生命为投资标的,掌握生命的主动权,以获得更为稳健长久的收益。

 

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  关于“生命经济”,华大基因的创始人和董事长汪建先生有着自己独特的见解。他表示:“工业革命带来的物质丰盛和人类趋同,很多人围着物质转,而生命经济更加以人为本,人们应该比谁活得长、活得健康、活得有质量,围绕这样的追求将产生非常庞大的教育、健康等产业。”


  价值的量化需要生态环境的形成。从产品的使用普及率可以看出这个生态环境的成熟度。目前我们基因检测产品的使用普及率能达到25%的覆盖度吗?我相信还远远达不到,按照大概14亿人口计算,达到25%的覆盖度意味着有3.5亿人次的基因检测产品被使用过,每个产品按平均3000元计算,这里就有万亿市场(仅仅一个基因检测产品)。考虑到基因产品属于新技术范畴,我们来看看美国新技术普及的一个统计。高科技产品,包括电话、广播、电视、电脑、手机、互联网、智能手机等,在其使用普及率达到25%所需的年数分别是:电话35年,广播31年,电视26年,电脑16年,手机13年,互联网7年,智能手机2年!


  那么问题来了:基因检测产品要达到实用普及率25%,还需要多少年呢?


  基因信息的归属权应该在个人


  从2012年《人类遗传资源管理条例》规定了我们的基因资源需要管制开始,到生命经济出现的价值链上体现了数据、信息、知识的转化,无不透露着基因信息的安全问题。这个安全问题的背后,再一次让我们开始思考:基因信息的归属权属于谁?

 

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  要回答这个问题,我们先来看看一个例子。土地作为国家的垄断资源,当房屋成为市场中有限流通的商品被交换买卖时,任何人购买的房屋,在有限的时间内使用权都是购买者的,通过使用房屋获得的利益,让购买者获得了丰厚的回报。为什么举这个例子呢?


  因为土地是国家垄断的资源,房屋是在土地上被生产出来的商品。我们的基因资源目前还不是垄断的资源,但是基因数据却是一个可以被生产的物件,这个物件一旦被生命经济赋予一定的价值,前面提到的肖像权利益的例子就会发生。这个由生命经济产生的价值的所有权又是属于谁的呢?还有这个数据的使用权产生的利益又是归谁所有呢?


  可能这个例子还需要更具体一些。比如,我拿邻居老王的唾液到基因公司花钱做了一个基因检测,因为是我掏钱让这个基因数据生产出来了,于是这个数据自然而然我就私下获得了(在邻居老王不知情下)。日后这个数据也许能够经过某些生物信息公司的数据挖掘服务让邻居老王的这个基因数据产生了价值并且有利润了,那么这个多赚到的钱是不是就归我了呢?


  这个当然是假想的一个例子。但是背后有太多值得我们思考的问题,目前都没有得到解决。再者,如果这个“我”是一家企业呢?企业花钱收集的一个大队列人群的基因数据呢?这个数据的归属权和使用权又将如何来分配的呢?好比我买了房出租得到的租金在目前的经济体制下毫无疑问是属于我的,即便这个房屋的所有权(不等于产权?)并不是永久归购买者所有。

 

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  一旦邻居老王的基因数据在任何情况下都是归他所有,在所有权归属个人的情况下,我使用其数据获得的利益也是归邻居老王所有,那么我是毫无利益驱动力去私底下拿他唾液去做基因检测的。除非存在另外一条价值链让这个数据产生其他的价值,比如邻居老李拿邻居老王和自己儿子做亲子鉴定。


  华大基因的汪建先生曾经说过:与工业经济不同,生物经济最大的资源不是土地资源、空间资源而是基因资源,在未来10年至30年内,生命经济成为下一个最有活力的经济。


  如果未来的基因资源在生命经济中扮演着这么重要的角色,那么国家一定会和对待土地资源一样在政策和法规上进行严格的管制。未来的五到十年,有远见的基因公司企业家,将会走上当初某些房地产公司在国家出台土地和房屋政策之前开始部署的生命经济发展之路。在可以预见的十年内,生命经济已经开始萌芽,那些已经想明白看清楚“精准”背后的信息安全的企业家们,已经开始蠢蠢欲动。续工业经济后的生物经济,我们期待着新的一波“弄潮儿”的崛起。

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简介
罗奇斌,奇云诺德创始人。《互联网+》丛书联合作者和《互联网+基因空间》主编。中信出版社《互联网+医疗》联合作者。贝壳社BioMan成员。基因空间微信公众号和基因世界APP的内容主编,同时担任国内多家知名生物科技网站专栏作者。曾在中科院北京基因组研究所从事项目研发工作,担任过易科学生物信息学顾问以及“和君医药医疗健康沙龙”专家委员会委员。中国康复技术转化及发展促进会精准医学与肿...