现代医学条件下，几乎每个人在一生中都会遇到这样的伦理悖谬：家属如父母、配偶、子女或兄弟姐妹患了医学上难以治疗之重大疾病或疾病已进入终末期，要不要进行治疗，如何治疗？如进行治疗，可能意味着要实施有创的重大手术、放化疗、生物治疗，或插管、气管切开、心电监护、各种液体输入等，不要说费用巨昂，能否延长生命或提高生命质量都是未知数或概率很低；而如果不治疗，则意味着眼睁睁看着家人一步步走向死亡。

　　在我的执业生涯中经常遇到这样的案例，对于这样的求助或咨询，我的回答几乎都是无力的、在我看来也是“失望”的。特举数例，以兹讨论。

　　其一。出生时先天性巨结肠，至确诊时，新生儿已陷入昏迷、生命垂危。医生建议行外科手术，但同时也告知家属，手术虽有可能使患儿转危为安并痊愈，但也有极高的不治而亡或终生脑瘫甚至植物人状态的概率。父母难以抉择，连夜驱车数十里至我处咨询。我只能回答，医生是否存在误诊误治，我或许能做些微判断，但对于是否治疗、如何治疗，超出我的范围，只能由你们且只能由你们自己决定，因为父母才是孩子的唯一抚养人，唯一责任承担者，其他人都不可能有切肤之痛。如你们对各种治疗的后果或概率尚不清楚，可向主治医生进一步了解后再作决断。后来得知，经过一夜的艰难思考，年轻的父母作出了决定，遗憾的是孩子没有等到他们的决定。

　　其二。八旬老人行结肠癌根治切除+腹壁造瘘手术，术后发生严重腹膜炎并高热、昏迷。插管接呼吸机辅助呼吸数天后，病情仍未好转，无法脱机，医生建议行气管切开，并希望家属分秒必争作出抉择。家属间产生严重分歧，有的认为生命以阳寿为标志，能多呼吸一天，表明在阳间多呆一天，这是对生命的尊重；有的认为，患者已经深昏迷，对外界一无所知，气管切开每多呼吸一天，即是多受罪一天，这不是尊重生命，而是惩罚生命。一面医生不停地催，一面家属无法统一意见，在万般焦虑的时间流逝中找到我。我照例无法回答，只是问了几个问题：医生对脑功能的判断如何，是否脑死亡，如果气管切开，醒过来的概率有多大？从病历上看，患者系晚期肿瘤且历经大手术，目前肾脏已有急性衰竭，表明出现了多器官功能衰竭，这种情况，气管切开与不切开，对延长生命的影响有何不同？有没有统计学上的概率差别？

　　家属表示对我的问题无法回答，打算与医生进一步沟通后再作决定，但同时担心可能医生的回答也是不知道，仍旧六神无主。这时，我特别提醒家属，你们的父亲在昏迷前对生命、对疾病的态度是什么样的，设想作决定的是他自己，面对这种情况，他会如何抉择？家属忽然轻松起来，回忆几个月前与父亲在湖边的交流，父亲曾明确表态，如果患了难以治疗的重大疾病如癌症，将拒绝一切治疗。我说，那不结了嘛，本来你们就是代表父亲作决定，如果父亲仍然清醒只能由他自己决定，现在昏迷了，你们的决定也就是他自己的决定，所以你们的决定应当符合他的本来意愿。

　　以上案例只是沧海一粟，但却牵出重危患者抢救的两个根本问题，1、重危患者抢救的医学理由是什么？2、重危患者抢救的伦理学理由是什么？所谓医学上的理由是指，对一个重危患者的抢救从医学上考量能否提高生命质量，能否延长寿命？概率多大？这个决策权或建议权在医生；所谓伦理学上的理由是指，患者是否知晓这个抢救能否提高生命质量或延长寿命以及概率大小，并且在知晓的前提下是否同意作出这个抢救，这个决定权在患者，或称患者自决权。患者决定的主要伦理学考量恐怕是这个治疗带来的身心痛苦是否超过他本人对生命涵义的理解。

　　医学上的理由与伦理学上的理由在多数时间是一致的。比如一个晚期食管癌患者，食道梗阻完全无法进食，医生建议食道支架扩张或胃肠外置管营养，以缓解进食困难。这个治疗建议并不带来特别大的身心痛苦且却能提高生命质量，一般的患者会认为符合自己的伦理学考量。再如一个癌症全身转移患者，疼痛难忍，医生建议行止痛的保守治疗，同样这个治疗建议也很容易通过患者的伦理学考量。

　　但现代医学条件下，医学上的理由与伦理学上的理由也会经常出现不一致，甚至矛盾。比如，以目前技术，能够延长疾病终末期患者寿命的手段层出不穷，呼吸机、人工心肺机、人工心脏等，甚至在患者已经脑死亡的情况下，仍能维持患者的呼吸心跳相当长一段时间而不宣告死亡，那么这样的生命维持符合伦理么？不要说患者本人或家属，即使抢救医生也未必认可符合伦理学。可是，如果医生对终末期患者提出这样一个生命维持治疗的建议，患者或家属当如何决定？再如前述晚期食管癌病例，如果医生建议胸腹联合开刀行食道癌根治术，同样需要接受伦理学的严格检验，因为创伤巨大且疗效难以预估，患者的决定就没有那么容易了。

　　医学上的考量来自主治医师的个人决策。医生的个人决策取决于两个因素，一是医生的相关医学知识和经验，一名合格的医生至少应当为重危患者提供各种治疗方案的异同，包括临床文献中的统计学数据，比如类似患者采取此种措施的5年生存率，变成植物人的概率，苏醒的概率等等；二是医生本人对生命本质的认识，这实际上属于医生的伦理学范畴，不同的医生基于不同的伦理学认知，可能对同样重危的患者提出迥然不同的治疗建议。比如对于临床上罕见的、医学上公认的无法治疗的疾病或普通疾病的终末期，有的医生会建议放弃一切治疗，有的医生则会建议继续无效治疗直到生命终结。当然导致此种治疗手段迥异的原因，在当代中国，除了不同医生对生命本质的不同伦理学认知，也包括医生的利益追求，尤其是治疗疾病的收入与医生的收入直接挂钩的时候，很难有医生能够摆脱利益的束缚。

　　伦理学上的考量来自患者本人的决定。当医生对某一重危患者提出重大的有创治疗的决策或建议后，必须经过患者本人的知情同意才能实施，如果患者陷入昏迷或属于无、限制民事行为能力人无法表达意见，那么其家人的决定亦应推定符合患者本人的意愿，因为家人的决定权亦来自患者本人的自决权，否则有违医疗伦理。所以，对于重危患者的重大有创治疗，医生享有的是决策权或建议权，患者才有最后的决定权。患者本人自决权的正常行使亦取决于两种因素，一是患者对医生提出的治疗建议的充分理解，只有充分理解了医生提出的治疗建议，患者才能正常行使自决权。二是患者本人对生命本质的认知，这属于患者的伦理学或价值观范畴，不同的患者对于生命本质显然有不同的认知。面对相同的重危病情，有的患者可能选择各种有创治疗包括生命维持治疗直到生命终结，有的患者则可能拒绝一切治疗直到安静离开人世。同样，导致此种迥异选择的原因，在当代中国，除了不同患者对生命本质的不同认知，也包括经济因素的考虑，因为我国并未实行全面医保，即使有医保，自负比例也相当高，而终末期患者的生命维持治疗，花钱如流水，每天多以万计，恁是百万千万富翁，亦难止住如此现金流。当然本文不讨论经济因素，仅讨论医疗伦理。

　　好，行文至此，点出了医疗上的一项极端重要的权利，即患者自决权。

　　所谓患者自决权，指患者本人对生命、健康有自我决定的权利，患者本人对病情、医疗风险、医疗措施有完全的、排他的、不可剥夺的知情同意权，任何他人包括子女、配偶、父母等均不得侵犯患者本人的这一权利，在未经患者本人明确授权的情况下，不得代患者行使这一权利。

　　患者自决权有充分的法律依据。

　　《侵权责任法》第55条规定：

　　“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意；不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意。

　　医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。”

　　第56条规定：

　　“因抢救生命垂危的患者等紧急情况，不能取得患者或者其近亲属意见的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。”

　　《侵权责任法》第55条、56条实际确立了以患者本人的自决权为核心的知情同意权体系。患者行使知情同意权的方式为书面同意。这是《侵权责任法》对医疗知情同意权的重大规定，是对我国实践中长期流行的父母、配偶、子女代患者行使知情同意权的重大突破。知情同意权的保障主体在医疗机构，因为医疗机构是相关医疗措施的决策人、告知人。

　　知情同意权既然是患者的自决权，自然得由患者本人行使。例外情形仅限于两种。一是第55条规定的“不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意”；一是第56条规定的“因抢救生命垂危的患者等紧急情况，不能取得患者或者其近亲属意见的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。”

　　但即使两种例外情形下近亲属或医疗机构负责人的决定权，其权利亦来自患者本人的自决权，这是不言自明的，也是患者自决权的本来含义。所以此两种情形下，近亲属或医疗机构的知情同意行为，从法理上应当同时满足两个条件：一是为患者本人利益；二是能够推定符合患者本人意愿。因此，如果相关证据显示患者在此种情形下会明确拒绝该医疗措施，则无论是近亲属或医疗机构负责人都不得代为决定。

　　患者自决权有充分的伦理学和生命哲学依据。

　　每个人在这个宇宙上的生命都是独特的，下至刚出生的婴儿，上至垂垂老矣的耄耋之翁，都对生命有自己的独特体验，即使亲如父子、情如夫妻，也无法替代另一个人对生命的独特体验。当每个人从未知之处来到这个世界，随着生命的拓展，对生命的体验逐渐深化，而每遇重大事件如疾病、如意外伤害，如重大生活压力，如被判处死刑，这种生命体验则愈加深刻，濒临死亡以及步入死亡的过程则使这种体验达到人生的顶峰。

　　对生命的独特体验涵盖着对人生价值的终极思考，涵盖着对人与宇宙相互关系的终极体悟，这是生而为人的独特智慧，是上苍给予人类的特殊礼遇。即使是刚刚分娩之新生儿，即使是先天愚形，即使是精神分裂，亦存在着这种智慧、这种礼遇。我们断不能以为自己是正常人、是智慧者，而高高在上剥夺任何他人的生而为人的智慧。

　　既然每个人从生经历到死，都有独特的体验，都能产生独特的智慧，那么我就没有必要在这里谈论什么是生命的价值，生命的价值与寿命的长短是否有关这类问题了。一句话，尊重患者本人的自决权，由他自己决定是否继续延长自己的寿命，由他自己决定是否采取特别的治疗手段，任何他人无权替代这种基于个人生命体验和智慧而产生的决定权，这是医疗伦理的内在要求。当然对于一个尚无太多人生经历的未成年人的自决权和一个已经经历大半个人生的中老年的自决权，法律上当有不同的判断标准。前者或许可以以父母的决定代为决定，而后者则必须考虑患者本人在意识清楚前的状态，不过这只是一个法技术问题，并不妨碍对患者自决权本质的认识。

　　智慧从可而来？中国传统文化对此有最好诠释。《大学》言：“知止而后有定，定而后能静，静而后能安，安而后能虑，虑而后能得。”可见智慧来自知止，来自定，来自静，来自安。佛陀亦说：“戒生定，定生慧。“罗斯福也说人类有四大自由：“言论自由,信仰自由,免于匮乏的自由和免于恐惧的自由。”为什么要有免于恐惧的自由，难道不是与人来到这个世界的根本目的有关么？一个直到死亡还在恐惧的人，焦虑不安的人，疼痛难忍的人，如何虑，如何得，如何产生智慧？孔子言，“朝闻道，夕死可矣。”一个浑身插着管子，连着各种机器，输着各种液体直接奔向死亡的人，如何能定生慧？如何能够“朝闻道，夕死可矣”？