从@南都周刊了解到,有一群人2006年2月7日上午,我们在北京开了名为:“掌握生命归途”的讨论会,这是我们对如何通过建立“生前预临终,如何选择你的尊严?嘱(Living Will),在生命尽头保持尊严的第一次讨论。会后我们有了自己的名字:选择与尊严(Choices & Dignity)。他们在“关于我们”上是这样写的:我们并不提倡法律意义上的安乐死。我们只是建议成年人在疾病和生命的终末期,选择不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,如人工呼吸器、心肺复苏术等等。这种建议并不反对或贬低其他种类的选择。
他们的主张: 不把此建议归类为临终关怀,因为临终关怀通常是指社会和他人对临终者的关注和作为。我们强调通过建立“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择。这是一种以个人为主体的,对临终尊严的诉求,尽管也需要社会和他人的帮助,但最终要*主体的明确表达和签署来实现。
选择与尊严是陈毅的儿子陈小鲁,还有罗瑞卿的女儿罗点点举办的国内首家倡导“尊严死”的公益网站,他们目睹很多亲人、朋友在疾病治疗的终末期“失尊严”的状态。因此希望通过这个网站努力做到三件事:
1、使更多人知道什么是“尊严死”,以及如何通过建立“生前预嘱”,按照个人意愿实现这个愿望。
2、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利,需要被认识和维护。
3、通过推广使用“生前预嘱”,使遵从个人意愿的“尊严死”在中国法律环境下变成事实。
有人以为“安乐死”和“尊严死”是在字面上玩花巧,其实不然!安乐死,也叫主动安乐死(Active Euthanasia)是主动地通过注射药物等措施帮助患者结束生命;尊严死:被动安乐死(Passive Euthanasia)只是建议在生命终末期,停止治疗,自然地死去。
他们发起这个行动,主要是,从美国“我的五个愿望”中得到一些启发。
在美国,一份由非营利组织Aging With Dignity提供的名为“五个愿望”的文件正在帮助数以百万计的人。它由美国律师协会American Bar Association的Commission On Law And Aging和临终照顾专家共同协商编写。 选择与尊严的“我的五个愿望”是在这个文件基础上,根据中国法律环境和尊重过中国文化价值观的特点做出修改后形成的。
其实,作为医生面对无法挽救的生命非常无奈,因为很多情况下,医疗的局限性。现在这种对生命的理智的认识被越来越多的人承认。当生命机体由于疾病或严重伤害的时候,既是使用当今世界的最新技术,医疗是无力回天,花去的是金钱和时间,得到的是折磨与失望。当一个人走到生命尽头,作为医疗从业者应该如何帮助病人,如何才以更人道、更自然和更安适的方式离开这个世界呢?在世界范围内,越来越多的人围绕这个议题展开了研究,并且有了相当多的成果。在我国还在刚刚起步。我们从现在起就得明白一个道理,我们对生命的尽头不要苛求医生做什么奇迹,而是把生命交给医生。只要医生明白你想什么,医生就会为你做什么。医生的心灵也得到安慰。
五个愿望的内容是什么呢?我看完后,也加入其中了,你呢?
第一个愿望:我要或不要什么医疗服务
我知道我的生命宝贵所以希望在任何时候都能保持尊严。
当我不能为自己的医疗问题做决定时,我希望以下这些愿望得到尊重和实行。(请勾选,可复选)
1.我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引给我足够的药物解除或减轻我的疼痛。即使这会影响我的神智让我处在朦胧或睡眠状态。
2.我不要任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等等,希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。
3.我不要任何增加痛苦的治疗和检查(如放疗、化疗、手术探查等),即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。
4.我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保护。
5.我希望所有时间里身体保持洁净无气味。
6.我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。
7.我希望我的床保持干爽洁净,如果它被污染了请尽可能快速更换。
8.我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。
9.我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。
(如以上内容不能表达您愿望的全部。请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有,可空着不填)
第二个愿望:我希望使用或不使用生命支持治疗
我知道生命支持治疗有时是维持我存活的唯一手段。但当我的存活毫无质量,生命支持治疗只能延长我的死亡过程时,我要谨慎考虑我是否使用它。
注意!当我要求不使用生命支持治疗时它只包括(请勾选,可复选)
1.放弃心肺复苏术。
2.放弃使用呼吸机。
3.放弃使用喂食管。
4.放弃输血。
5.放弃使用昂贵抗生素。
以下是在三种具体情况下我对要或不要生命支持治疗(我已经在上面规范了它的范围)的选择。
一、生命末期 如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经进入生命末期(生命末期是指因病或因伤造成的,按合理的医学判断不管使用何种医疗措施,死亡来临时间不会超过六个月的情况),而生命支持治疗的作用只是推迟我死亡的时间。(请勾选,不可复选)
1.我要生命支持治疗。
2.我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。
3.如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦,我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦作用的时停用它。
二、 不可逆转的昏迷状态。
如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经昏迷且按合理的医学判断没有改善或恢复的可能,而生命支持治疗的作用只是推迟我死亡的时间。(请勾选,不可复选)
1.我要生命支持治疗。
2.我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。
3.如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦,我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。
三、 持续植物状态 如果我的医生和另一位医疗专家都判定我由于永久严重的脑损害而处于持续植物状态,且按合理的医学判断没有改善或恢复的可能,而生命支持治疗的作用只是推迟我的死亡时间(请勾选,不可复选)
1.我要生命支持治疗
2.我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。
3.如果医生相信生命支持治疗对缓解我的痛苦,我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。(如以上内容不能表达您愿望的全部。请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有,可空着不填)
第三个愿望:我希望别人怎么对待我
我理解我的家人、医生、朋友和其他相关人士可能由于某些原因不能完全实现我写在这里的愿望,但我希望他们至少知道这些有关精神和情感的愿望对我来说也很重要。(请勾选,可复选)
1.我希望当我在疾病或年老的情况下对我周围的人表示恶意、伤害或做出任何不雅行为的时候被他们原谅。
2.我希望尽可能有人陪伴,尽管我可能看不见听不见也不能感受到任何接触。
3.我希望有我喜欢的图画或照片挂在病房接近我床的地方。
4.我希望尽可能多地接受志愿者服务。
5.我希望任何时候不被志愿者打扰。
6.我希望尽可能在家里去世。
7.我希望临终时有我喜欢的音乐陪伴。
8.我希望临终时有人和我在一起。
9.我希望临终时有我指定的宗教仪式。
10.我希望在任何时候不要为我举行任何宗教仪式。
(如以上内容不能表达您愿望的全部。请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有,可空着不填)
第四个愿望:我想让我的家人和朋友知道什么
请家人和朋友平静对待我的死亡,这是每人都必须经历的生命过程和自然规律。你们这样做可使我的最后日子变得有意义。(请勾选,可复选)
1.我希望我的家人和朋友知道我对他们的爱至死不渝。
2.我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活。
3.我希望丧事从简。
4.我希望不开追悼会。
5.我希望我的追悼会只通知家人和好友(可在下面写出他们的名字)。
如以上内容不能表达您愿望的全部。请在以下空白中用文字补充或进一步说明。(如果没有,可空着不填)
第五个愿望:我希望谁帮助我
我理解我在这份文件中表达的愿望暂时没有现行法律保护它们的必然实现,但我还是希望更多人在理解和尊重的前提下帮我实现它们。我以我生命的名义感谢所有帮助我的人。
我还要在下面选出至少一个在我不能为自己做决定的时候帮助我的人。之所以这样做,是我要在他/她或他们的见证下签署这份“我的五个愿望”,以证明我的郑重和真诚。
(建议选择至少一位非常了解和关心您,能做出比较困难决定的成年亲属做能帮助您的人。关系良好的配偶或直系亲属通常是合适人选。因为他们最合适站在您的立场上表达意见并能获得医务人员的认可和配合。如果能同时选出两个这样的人当然更好。他们应该离您不太远,这样当您需要他们的时候他们能在场。无论您选择谁做能帮助您的人,请确认您和他们充分谈论了您的愿望,而他或她尊重并同意履行它们。)
我在由我选定的能帮助我的人的见证下签署这份文件。
我申明,在这份表格中表达的愿望在以下两种情况同时发生时才能被由我选定的能帮助我的人引用。
1.我的主治医生判断我无法再做医疗决定,且
2.另一位医学专家也认为这是事实。如果本文件中某些愿望确实无法实现,我希望其他愿望仍然能被不受影响地执行。
被我选定的能帮助我的人是
姓名 与我的关系 联系地址 电话 签署日期:
和
姓名: 与我的关系 联系地址 电话 签署日期:
被选中人声明:
1、本人(签名在生成文档后,打印成纸质文件时签写) 兹声明该签署本文件之人(以下称签署人)与本人讨论过这份表格中的所有内容,并于本人在场时签署并同意这份 “我的五个愿望”。签署人神志清楚,未受到胁迫、欺骗或其他不当影响。
日期:
2、本人(签名在生成文档后,打印成纸质文件时签写) 兹声明该签署本文件之人(以下称签署人)与本人讨论过这份表格中的所有内容,并于本人在场时签署并同意这份 “我的五个愿望”。签署人神志清楚,未受到胁迫、欺骗或其他不当影响。
日期:
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