提要：基于“向个人开放病历信息”的定义，归纳出对于开放的评价维度，发现目前国内基本没有符合“开放”要求的医疗机构或平台。存在哪些门槛？

　　开放病历 还需迈过哪道坎？

　　在国内，目前患者获取个人医疗信息的主要途径有：医疗机构病案室复印/打印、医疗机构机器自助打印、医疗机构网络在线查询和区域卫生信息查询平台。基于“向个人开放病历信息”的定义，归纳出对于开放的评价维度，发现目前国内基本没有符合“开放”要求的医疗机构或平台。

　　造成国内个人病历信息开放程度不足的原因主要是医疗机构、患者、厂商等利益相关方均缺乏开放的动力；其次，国内与病历开放相关的配套支持和卫生信息化能力不足；最后，医疗数据的禁锢与数据应用产业的发展相互抑制，造成整个开放生态环境压抑。

　　什么是“向个人开放病历信息”？

　　英国开放知识基金会（Open Knowledge）对“开放数据”的定义是：“开放”意味着任何人可以自由获取、使用、修改和分享；“数据”是被传递的知识片段或项目，数据包括但不限于数据库、音乐、图片、录像、文学作品、网页和软件等。

　　“开放数据”须满足以下四项要求：

　　开放授权：数据应该以开放的授权条款进行提供，任何附加于该数据的额外条款（例如使用 条款或授权人所持有的专利权），皆不得与签署的授权条款发生冲突；

　　方便获取性：数据应该以其完整的状态且仅收取一次性合理产出成本费用的方式提供，并且 应该可以通过网络免费下载。遵循授权所需要的任何额外信息也必须伴随数据一起提供；

　　机器可读性：数据必须以计算机可读的格式提供，个人可获取、修改；

　　开放的格式：数据必须以开放的格式提供，可被至少一款自由开源软件工具进行处理。

　　根据以上“开放数据”的属性，医疗机构向患者“开放病历信息”属于定向开放，不需要满足“开放授权”的要求；但“方便获取性”、“机器可读性”、“开放格式”三项要求需满足。

　　因此，“向个人开放病历信息”的定义是：医疗机构将持有的病历信息向患者以方便、机器可读、可修改、可一次性完整下载、没有限制（法律限制、经济限制、技术限制）的格式开放，实现患者通过互联网技术，随时、随地下载个人的病历记录，且可以再利用。

　　国内患者获取个人病历信息概述

　　目前，由于国内缺乏健全的法律法规、技术的基础设施不够完善、患者参与健康管理的意识薄弱等，客观和主观条件都不够支持个人健康数据的开放，个人对病历信息的可及性尚停留在获取的阶段，未达到开放的标准。患者取得的碎片化数据无法满足对数据再利用的需求。

　　个人获取病历信息的主要途径

　　回顾国内患者获取个人病历信息的历程，大致分为四种途径：医疗机构病案室复印和打印、医疗机构机器自助打印、医疗机构在线查询平台、区域卫生信息平台。目前对于老百姓来说，这几种获取方式并存。

　　医疗机构病案室复印/打印

　　病案信息是病人及家属向单位、保险部门寻求医疗保障和经济利益，进行医疗技术和司法鉴定的重要凭证，具有不可替代的作用。我国 2002 年 9 月 1 日开始实施的《医疗事故处理条例》第10条第一次明确：患者有权复印或者复制其门诊病历、住院志、体温单、医嘱单、化验单（检验报告）、医学影像检查资料、特殊检查同意书、手术同意书、手术及麻醉记录单、病理资料等其他 病历资料。自此，医疗机构开始向患者提供纸质版病案复印或打印的服务，要求复印病案的人数逐年增加。

　　病历的复印具有其历史原因。十几年前，医疗机构信息化水平较低，就诊中的记录通常以纸 质为主；同时，医疗保险支付系统的电子化水平也处于初期建设阶段，难以做到与医疗机构的直连。因此，接近 70%的患者要求复印或打印病历是为了完成社会或商业保险的报销流程。

　　基于这样的背景，医院病案复印存在流程复杂、不及时、患者较为被动、机构服务意识差等问题，远远不能满足广大患者的需求。患者可以通过医院获取自己的病历资料，但内容只限客观病历资料；且流程复杂不方便，患者复印病历时需填写申请表，只有通过医务科审批后，才能病案室办理相关手续并复印。2012 年，一项对某地 9 所医院的调查显示，67.1%的患者复印病历所花的时间在 2 天或以上，69.4%的患者感觉等候复印病历的时间久，70%的患者觉得医院复印服务质量不高。

　　医疗机构机器自助打印

　　中国医疗资源缺乏，就诊人群数量较大，就医高峰较为集中，报告单领取窗口成为病人就医过程中人流最为集中的场所之一。在具备实施医疗自助服务的条件下，为提高效率、提升就医体验，医院开始提供自助式检查检验报告打印服务。自助报告打印平台具有运行成本低，使用方便快捷，保护病人隐私等特点，是人工发放窗口的一个重要补充，具有良好的应用价值。

　　目前医疗机构中较多使用的是“一站式自助服务系统”，患者通过刷卡或扫描条形码连接院内的自助终端，即可同步打印所有的检查报告。 然而，目前自助打印的内容仍然以检验检查报告为主，最主要的目的是提高医疗机构的管理效率，用机器替代一部分人工。因此，尽管一部分客观的病历资料患者可以获得，但是缺乏全面性，病历信息的不完整和纸质版的形式导致信息的可再利用率低。

　　医疗机构在线查询平台

　　互联网信息技术的发展提供了更高的管理能力和更大的创新空间，医疗领域也是如此，患者获得自己的病历信息逐步从纸质版步入电子化。当然，目前医疗机构的分散开放仍是主要的模式，通过医疗机构的门户网站查询个人数据的模式开始兴起。

　　医疗机构门户网站在线查询

　　随着互联网的普及，越来越多的医疗机构开始通过新媒体、微平台等途径发布相关诊疗信息，利用移动设备的在线查询，减少患者排队次数、缩短排队时间。北京、上海、杭州三地医疗信息化的基础较好，通过互联网提供了多渠道的病历信息获取方式。因此，我们调研了北京、上海、 杭州66家三甲医院提供的查询检查检验报告的情况。

　　总体看出，部分医疗机构逐渐尝试结合 App、微信服务号、支付宝服务窗等移动互联网途径 让患者能够获得部分信息，以满足传统医疗体系下患者对高效就医流程的需求。但是，患者获得 碎片化的数据依旧未能从根源上改变病历信息再利用的现状。

　　在这些三甲医院的开放平台上，可查询的具体项目有检验结果（血液检验、体液与排泄物检 验、生化检验、免疫检验、病原检验等实验诊断）、检查结果（CT、MRI、X 线、B 超等影像诊断），一般查询数据不包括急诊报告、住院报告、病理报告、穿刺报告等。

　　院内机器自助查询

　　2008 年解放军第二五一医院、2011 年西安长安医院相继在全国范围内率先实行了主、客观病 历公开。患者只需使用就诊 IC 卡与密码，就可以在遍布于医院门诊楼、住院楼的电子触摸显示屏 上查询自己的电子病历内容——除了基本病历、检查检验等所谓客观病历外，术前讨论、会诊记录、术前小结、查房记录等主观病历也都能即时查询到。患者在就医过程无障碍、随时可获得病历信息，既可实时了解病历内容，又可督促医师及时、客观、真实地记录医疗过程中所发生的行为。此举为医疗质量提供了有力保障，使医患关系更加和谐。

　　尽管在线查询病历的方式有利于减少医患信息不对称，然而，病历信息仅局限于院内查询，只能满足对患者的知情和告知义务，仍无法有效地解决患者对病历信息及时获取和交换的需求。

　　区域卫生信息平台的病历信息在线查询通道

　　2009 年4 月，中共中央和国务院在《关于深化医药卫生体制改革的意见》中把“建立实用共享的医药卫生信息系统”列为“八大支柱”之一。截至 2015 年，我国 134 个地市和 397 个县区不同程度地建立了区域卫生信息平台，然而，目前医疗机构对于区域卫生信息化系统的建设尚处于起步 阶段，全国仅11.04%三级医院及 5.53%三级以下医院实施了区域卫生信息系统。上海、浙江率先实现公共卫生信息系统与医院信息系统、区域卫生信息平台的互联互通。

　　但是，尽管目前已经有个别城市建立了区域卫生信息平台，逐渐在开展医疗数据的整合，但是还是面临许多问题，数据无法被有效利用。就开放个人健康医疗数据的内容和形式上看，仅限于在线查询的检查检验数据，无法做到数据再利用。

　　病历开放的评价

　　病历信息向个人开放需满足个人在不同场景中对于自身健康或疾病管理的共性需求，病历的获取条件需支持患者随时随地可以通过互联网的方式一次性完整下载病历档案，且满足病历的全面性、连续性、机器可读的要求。然而，分析比较目前的几种让患者获得自身病历信息的途径，通过病案室打印或复印纸质版住院资料依旧是当前个人获取自身病历信息的主要途径；在线查询的内容局限于检查检验结果，既不完整也不能下载整合，对后期患者对个人数据分析和再利用造成了障碍。

　　基于“向个人开放病 历信息”的定义，归纳出对于开放的三个评价维度，发现目前尚无符合“开放”标准的模 式出现。

　　病历开放的主要障碍和挑战

　　美国、英国、港台地区等不同程度向个人开放病历信息，个人可登陆网站，随时随地下载到既往史、就诊记录、用药情况、检查结果等数据，方便患者进行后期的自我健康管理、就医和健康咨询。尽管不同国家因卫生系统组织结构、司法环境、历史和政治环境的不同，各国医疗卫生领域的数据开放各有侧重，但最终目标是一致的，即提高医疗卫生服务的透明度、为病人提供便利服务、鼓励公共和私营卫生机构的创新等。

　　根据病历信息开放的定义，目前国内并没有医疗机构真正地做到向患者开放个人病历信息。 造成国内外开放环境差异的根本原因是国内还没有形成完善有序的医疗服务体系生态链，具体因 素如下：

　　我国病历开放的利益相关方均缺乏动力和能力

　　医疗机构

　　医疗机构忽略患者参与，忽视数据开放对医患友好度提升的帮助。居民健康档案和区域卫生 平台等数据平台的建立大多是出于有效地管理医疗机构、信息统计和互通，却忽略了“个人是 健康的主体”，忽略了医疗质量和健康管理的重要性，导致个人在整个环节中一贯处于弱势地 位，信息极度不对称。

　　但其实，就患者角度而言，病历开放代表着患者知情同意权的更深层次升华，患者配合度将会大幅度提高；就医疗服务提供者而言，由于实时监督，促使医护人员提高业务能力，提高诊疗水平；就医院而言，在一定程度上促进医德医风建设，医院整体实力提升；就社会角度而言，缓和了当前严峻的医患矛盾。然而，目前整体医患关系紧张的情况下，医疗机构决策者较少以积极的一面来看待，对信息开放的益处理解不够。

　　电子病历的质量不高，导致医疗服务提供方对病历开放的抵触。国内医院建立电子病历的初 衷，更多是为了满足自身信息化管理的需求，并不能给患者本人带来附加价值。2014 年在上海一所三级甲等医院对医务人员及患者进行的调查显示，70.81%的医务人员不同意开放电子 病历信息[96]。目前鉴于医院电子病历记录不及时、存在简单复制粘贴记录、用药不规范、缺少重要记录等现实情况，院方担心开放病历后，患者了解过多的诊疗信息和病历的缺陷，既可能增加医患纠纷，又极易让医方在处理纠纷过程中陷于被动局面。

　　（未完待续）