临终，意味着一种疾病发展到一定阶段后，无论治疗方式如何，都将以几乎绝对的确定性进展至死亡；处于这种状态的患者可以被称为临终患者。

　　没有人可以准确估计患者的生存期限，患者可以存活的预期时间只是医生基于患者身体状况给出的粗略估计，通常是数月或更短。

　　临终患者在诊断后有许多疾病管理选择。包括家庭看护、继续治疗、临终关怀、部分国家/地区有安乐死。

　　当治疗效果不再起作用或是当病人的意愿是不再继续治疗时，临终关怀便成为了选择之一。

　　这种情况下，我们要做的并不是停止治疗，而是让患者及其亲属或照顾者关心会发生的事情，一起参与，让患者能尽量安详、有质量、有尊严地走完人生最后的旅程。

　　因此，临终关怀服务可以说是一项包含了医学、社会学、心理学、伦理学等多学科的综合性服务，好的临终关怀服务，可以让患者获得安全的照护和高质量的关爱。

　　临终关怀的现实

　　临终是一个让人感到敬畏和敏感的话题，东西方文化不同，对这一问题的社会伦理观也是不同的。

　　临床医护人员需要一些指导，来妥善处理与患者及家属的谈话，主动管理面临不确定康复的、并且尽管接受治疗仍有死亡风险的患者的医疗照护。

　　但在现实中我们会发现：

　　1）医务人员、患者及其家属缺乏必要的知识、态度和技能，无法自如地讨论严重疾病和对临终关怀的偏好；认为没有时间进行此类对话；

　　2） 负面消息很难传达。部分研究表明，即使被告知，只有很少部分的癌症患者了解他们已经做出了最终诊断；

　　3）碎片化的护理环境。临终患者可在医院、康复或护理机构或家中接受护理。即使在同一个医疗系统中，当患者在不同的护理单元之间转换时，有关患者疾病、治疗和临终关怀愿望的信息也可能无法一直跟随，这种不连续性可能造成损害。护理环境的转变往往会给重病患者，特别是那些临终的患者带来的风险。

　　我们希望:

　　▲ 患者得到更多的尊严和尊重

　　▲ 更清楚地了解患者的偏好以及如何满足这些偏好的计划

　　▲ 改善医疗决策

　　▲ 对多学科团队沟通和工作产生积极影响

　　▲ 提高护士对于选取适当的时机与医疗团队讨论治疗计划的信心

　　有关临终沟通的建议

　　01、临终沟通的原则

　　l临终关怀最独特的一个方面是，对某些患者来说，最终目标可能是允许死亡，而不是预防死亡。在临终的情况下，应在符合医学伦理的情况下，最大限度了解患者在生命结束时的意愿、价值观和偏好。

　　对临终关怀的“错误”和“伤害”的定义可能因每位患者而异。

　　02、识别沟通的时机

　　1）病人是否在恶化，临床不稳定，可逆性有限;

　　2）患者是否尽管治疗还是可能在本次诊疗期间面临死亡风险？

　　如果两个问题的答案都是“是”，那么应该尽快进行沟通。

　　03、全面评估

　　1）使用结构化工具，对患者和家属进行全面的跨学科评估，包括：生理、心理需求，并在现有隐私保护允许的范围内，确保团队专业人员知悉。

　　2）将文化评估纳入评估的一个部分，包括但不限于对于真相告知和决策的偏好，宗教、价值观、语言、饮食偏好，家庭沟通、对姑息治疗以及补充和替代医疗的渴望程度，关于死亡，痛苦和悲伤的看法，葬礼仪式等。

　　3）根据法律法规，帮助临终关怀患者确定其受委托人/决策者。

　　4）医生和跨学科团队的其他适当成员定期与患者和家属会面，以识别患者及家属可能变化的需求；认识并记录进行中的向死亡阶段的转变，并向患者，家属和工作人员传达即将死亡的预期。

　　04、沟通准备的原则

　　IHI提出的四个核心原则构成了沟通准备的基础，而所有这些原则引出了第五个最重要的原则：尊重，并组成一个实用的、循序渐进的框架。

▲ 核心原则：举例、联系、参与、管理、尊重

　　举例

　　医务人员更可能意识到与患者及家属或其选择的医疗决策代理人就生命终结时最关切的话题进行对话的重要性以及困难性。因此，他们可以更有效地鼓励患者和家人去进行尝试。

　　联系

　　了解患者（及其亲人）的生活环境——认识到社会经济地位、种族认同、宗教、民族文化、教育经历、母语、文化背景、性取向、性别认同和许多其他因素塑造了观点和互动——并关注自己的生活环境偏见是建立与患者及家属之间相互信任的关键先决条件。没有这个基础，很难或不可能理解和支持病人和家庭的决定或行为。

　　* 偏见对临终关怀的潜在影响

　　医务人员对死亡、生活质量的构成以及自主决策作用的自我信念和偏见会影响临床医生谈论患者的医疗条件和治疗选择的方式。

　　虽然“偏见”一词通常被认为有贬义，但偏见也可以是积极的。临床医生有责任确保他们自己的偏见不影响护理和诊疗建议，并支持患者的自我决定。

　　参与

　　等待患者和家属主动提出讨论目标、价值观和偏好或询问治疗方案，是不够的。正如医务人员在处理戒烟、肥胖、药物滥用和患者家中的安全等话题时并不消极一样，他们也被要求积极主动地知道什么对患者在生命结束时最重要。

　　管理

　　从患者和家庭收集有关临终关怀目标、价值观和偏好的信息，通过持续地捕获、存储、维护和检索这些信息提供完整的临终关怀服务。让各个照护环节的人员都可以实时共享可靠信息。

　　尊重

　　尊重生命结束时对每个人最重要的东西。尊重性的临终关怀与患者意愿、价值观和对临终时最关切事务的偏好是一致的。

　　05、患者及家属的教育

　　1）以患者和家庭的首选语言提供专业的服务和文化敏感材料。

　　2）通过教育患者关于其疾病进程，预后以及潜在干预措施的益处和负担，使患者能够对其诊疗做出明智的决定。

　　3）针对即将发生的死亡迹象和征兆，以适合年龄的，适合事态发展的，适合文化的方式及时教育患者家庭。

　　4）根据患者的个性化诊疗护理计划，为家庭和未持照护理人员（例如保姆等）提供教育和支持，以确保为患者提供安全和适当的护理。

　　06、员工培训

　　医务人员的主要培训需求包括：

　　▲ 识别康复潜力不确定的患者，并向临床团队成员传达顾虑

　　▲ 有效的沟通技巧，与患者及其家人进行困难或敏感的对话

　　医院采用多种不同的培训方法，如病房一对一教学以及更正式的讲座。

　　参考文献

　　Sokol-Hessner L, Zambeaux A, Little K, Macy L, Lally K, McCutcheon Adams K. “Conversation Ready”: A Framework for Improving End-of-Life Care (Second Edition). IHI White Paper. Boston, Massachusetts: Institute for Healthcare Improvement; 2019. (Available at ihi.org)

　　来源：华润JCI医院管理研究院