编者有言：霍金如果按照老百姓理解的“植物人”表现来看，一定也是标准的植物人了。况且“渐冻人”被称为“清醒的植物人”，其最后阶段的护理与“植物人”类似。但是，谁会说霍金活得没有意义呢？他可是“宇宙之王”。以此文纪念刚刚离开的大师，呼吁各界关注“植物人”。

　　海外网3月14日电 据美国《时代周刊》报道，英国著名物理学家史蒂芬·霍金去世，享年76岁。

　　斯蒂芬·威廉·霍金（StephenWilliam Hawking，1942年1月8日出生），英国剑桥大学著名物理学家，被誉为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家，没有之一。霍金是当代最重要的广义相对论和宇宙论家，还被称为“宇宙之王”。

　　霍金有气管切开，不能说话；平时以鼻饲维持营养和水分的摄入，有时还要呼吸机辅助呼吸；全身瘫痪，根本不能动，生前最后几年唯一能动的地方只有两只眼睛。假如，没有现在先进的计算机技术，让他的意识表达出来，可以断定：他就是一个植物人了。

　　通过“冰桶挑战”，而且很多名人的参与包括比尔·盖茨、贾斯丁·比伯、勒布朗·詹姆斯、雷军、周鸿祎等在内的众多名人的响应。让“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”（ALS）这种罕见疾病进入了更多人的视野。它到底是种什么病呢？

　　不影响认知能力，“清醒的植物人”

　　唐湘祁（中南大学湘雅二医院神经内科教授）解释说，ALS俗称“渐冻人症”，多于30至50岁发病，是一种渐进性神经元退行性疾病，以四肢肌肉萎缩瘫痪、上下运动神经元混合性损害为特点，会造成大脑和脊髓中运动神经元死亡，令大脑无法控制和支配肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。

　　不过，患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力，但他们的认知能力和意识往往不受影响，因此，常被称为“清醒的植物人”。

　　病程晚期出现球麻痹，表现为舌肌萎缩和震颤，出现构音不清、吞咽困难、饮水呛咳等，最后导致完全失去行动能力，直至因呼吸困难、肺部感染、全身衰竭而死亡。

　　霍金是其中的一员，无法治愈

　　目前，ALS病暂时还是不可治愈的疾病，与帕金森病这类神经退行性疾病一样，还需要更多的资金支持来进一步了解发病机制。

　　ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现，任何人都可能患病，发病率约为2人/10万到5人/10万，男女患者之比约 3:1，中国约有20万人罹患该疾病。该病自然病程平均约3-5年，进展快者发病1年内死亡，病程进展慢者可持续10年左右，只有5%的病人能存活超过20年。

　　英国著名物理学家霍金正是这5%中的一员，他已经与ALS病斗争了40多年。他生前最后几年唯一能动的地方只有两只眼睛，其他地方根本不能动。

　　只有三根手指能动

　　1985年因为严重肺炎，霍金必须接受气管切开术，这最终导致了从此再也无法发声。

　　虽然霍金在此之前就已经无法正常写字了，但他开始使用 Waltosz 公司开发并为其定制后的Word，每分钟可以输入15个单词左右。在这个时期的霍金给人们留下了坐在轮椅上，全身仅有三根手指能动的印象（如前图）。

　　手指也不行了霍金开始靠脸

　　到了 2005 年，霍金的病情不断恶化，他的手越发的无力，三根手指也不能动了。他的助理设计出了一个戴在眼镜上的“面部开关”，其利用红外线监测面部肌肉活动的装置，而电脑上的输入软件使用的仍然是 Word+，据说这个时候的霍金每分钟可以输入5-6个单词，每天霍金都需要绷紧肌肉，利用颜艺来收发邮件和浏览互联网。

　　但是到了2011年，病情恶化到霍金每分钟仅能输入1-2个词，霍金需要用20分钟的时间才只是仅仅打一个招呼。

　　Intel的ACAT

　　在2012年，经过一段时间的观察和规划，专家团开始对霍金的设备进行了改造升级。改造升级的成果就是一套可供所有残障人士使用的交互系统工具包 ACAT（AssistiveContext Aware Toolkit，辅助情境感知工具包）。

　　ACAT允许使用者通过几乎任何面部动作来进行交互操作，虽然霍金依旧还是靠着面部肌肉打字，但帮助其完成日常任务的速度提高了10倍。这些日常任务包括我们常用的对文件进行浏览、编辑、管理，对多任务间进行切换和收发电子邮件等。

　　期待未来植物人也能表达

　　如何分辨我们现实中的“植物人”（以及闭锁状态），如何让他们也能表达出情感和意愿，相关医生和科学家在尝试在寻求办法。霍金这样的“植物人”能为人类做出了这么大贡献，活得意义非凡。可以想象，有些植物人也是这种类似状态，也有与家人“交互”表达的潜在可能。

　　我们不能放弃“植物人”，植物人也有生存权。我们盼望有那么一天，植物人在辅助计算机工具的帮助下，意识可以用另一种方式表达出来。

　　霍金生命最后的心声

　　霍金近年力挺安乐死，主张人们有权决定自己的生死。霍金生前最近受访时透露，若觉得已对世界再无贡献，或成为至爱的负累，他会考虑用"协助自杀"（Assisted Suicide）的方式，结束生命。

　　疾病晚期如何对待死亡，也是留给我们生者的课题。霍金家人发表声明，称他的勇气与坚持鼓舞了全世界。我们怀念霍金的同时，呼吁社会各界关注“植物人”，关注临终关怀，关注生前预嘱，让即将离世的人能够平静的安详的和家人一起度过最后的时光，给逝者尊严。