为什么将罕见病药品纳入商保特药目录？罕见病保障是卖点还是风险点？

　　分析：从理论到实践，商保对“罕见病用药保障”还属罕见。但政府主导型惠民保产品可能有所纳入。从商保视角看，罕见病保障主要是风险点，卖点应该不强。毕竟商保从参保到待遇提供不坚持“全民覆盖”，主要也不直接采取相互保险形式。

　　药品、保障待遇等方面，商保对罕见病保障可能采取什么特色做法？

　　分析：商业健康险从国外取经，有一种经验是：从算到管。从这个角度看，商业健康险对罕见病患者的药品、护理服务可以提供管理，来强化健康险运营（其实偏向健康险相关的服务运营）。

　　另外，从“保险+服务”视角看，保司经营可能为罕见病患者提供疾病管理/健康管理计划、会员权益服务。最极端的，可能是公益性质。这些想象成为商业模式极难，目前没有接触到。

　　罕见病综合保障难在解决持续的筹资问题。在青岛、浙江等地，有地方财力支持，假以保险的面具可能做一些事。这种模式如果继续做大，可参考医保服务、长护险运行的方式，邀商保经办。

　　医保待遇清单制度出台后，接下来该如何解决医保目录外罕见病的保障问题？

　　分析：“罕见病用药保障”最终恐怕主要靠医保。特别是医疗救助对医疗费用支出致贫提供适当倾斜照顾。“三重保障”的基本制度安排，可能发挥更多作用，比如国家医保目录谈判纳入罕见病用药，以及触发大病保险待遇报销。

　　医保支付方式可能对罕见病有专项关注。可能不适用住院支付方式，而相对适用按人头付费、特病单议、支持MDT尽快明确诊断等。需要强调的是，慈善捐赠也不应偏废。但基于发展中国情，管用高效支付适合所有筹资来源。

　　在建设罕见病多层次医疗保障体系过程中，各保障主体应如何设置保障待遇？

　　分析：与一般意见不同，我不推崇在此方向将医保、商保、慈善视为并立关系。推荐将这三者视为合作衔接关系。并且将厂商、医生、患者这三方也视为合作衔接关系中的不可或缺部分。

　　医保难在看清真实世界，商保难在筹资效率能力，慈善难在缺少宏观全面。这三者出钱出人出力可以缓解问题，改善效果，搭建体系，探索原则。厂商提供真实疗效药品以及赠药方案，医生提供明确诊断以及疾病管理，患者选择合适、可负担的护理服务等。患者互助也很重要。