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互联网+基因的故事

16年06月04日 阅读:9884 来源: 罗奇斌原创

  2008年《时代》杂志年度最佳发明奖得主是一家叫做23andMe的公司(此前只有苹果这样的公司入选),这家公司背后的故事相信目前已经是家喻户晓了,作为谷歌投资的一家基因检测公司,创始人是谷歌联合创始人布林的妻子安妮·沃西基,撇开这个公司强硬的背景不谈,我们来看看当时做类似服务的其他两家公司。

 

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  deCODE公司和Navigenics公司。deCODE是一家有着十多年在基因行业摸爬滚打历史的冰岛公司,而Navigenics主打的是高端服务价格昂贵的产品。其中Navigenics是癌症研究教授戴维·阿古斯与Biosystems公司首席执行官以及遗传学家迪耶特里克·斯蒂芬在2006年创立的。

 

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  再看看这三家公司当时的市场价:23andMe是399美元,deCODE是985美元,而Navigenics是2499美元(因为Navigenics同时提供专业的售后电话咨询服务)。三家里面23andMe出报告速度最快。国际人类基因组计划的首席科学家、美国国立卫生研究院的院长弗朗西斯S.柯林斯曾经在他2011年出版的《基因救命手册》一书中写过对这三家所做基因检测的体验报告。


  现在我们已经知道,只有23andMe最终独立存活了下来,Navigenics在2012年被生命科学公司Life Technologies收购,同年deCODE公司(该公司从1996年成立到2009年破产就一直没有盈利过)也被美国生物科技制药商Amgen公司收购。烧了近10年资本的23andMe,相信日子一定不好过。也只有在美国,创业家和投资人才能有这样的耐心,能够忍受10年的亏损,烧钱烧到肉痛,只为成就一个伟大的事业。但是这个所谓的梦想,究竟是什么呢?


  这个梦想就是数据。借用谷歌创始人佩奇的话来说:“我想让全世界的数据都在我的笔记本电脑里”,这一回,佩奇的合伙人布林的妻子通过23andMe告诉世界:“我希望全世界的医疗健康数据都在我的手机里”。


  如果说数据游戏的开始是2015年的重头戏,那么首先登上舞台的必定是第一批烧数据的玩家。DeCode和Navigenics已经是嫁出去的人了,目前能真正踏上舞台第一步台阶的,只能是23andMe。

 

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  10年磨一剑,刚刚进入2015年,23andMe就宣布完成了两笔合作交易:1. 与Genentech公司合作,对帕金森病患者的基因组测序数据进行分析;2. 与制药巨头辉瑞签署合作协议。除了这两家合作以外,23andMe还和其他12家机构达成了合作,其中包括私营企业和大学研究机构。经过10年来数据的积累,这家公司已经攒下了80万消费者的基因数据。创始人沃西基终于迎来了她的春天,在之前的10年烧到肉痛的投资者们也开始蠢蠢欲动。


  在资本野心不断膨胀的时代,我们似乎忘记了一件很重要的事情,谷歌如果是数据游戏中最大的赢家,这些数据无疑是谷歌最大的财富,但是基因数据和谷歌搜索得到的数据一样吗?


  2014年8月26日,美国国立卫生研究院(NIH)在联邦公报(FederalRegister)上发布了基因组数据共享(GDS)的最终政策,新政策从2015年1月开始生效,取消当年对于基因型和表型数据库(dbGaP)没有任何限制的公开访问,研究人员只能在经过批准的研究中使用数据,不得与未经授权的人共享数据。

 

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  如今,各国的法律和政策已经跟不上基因行业的应用发展,自从人类基因组计划完成以后,各国对于基因歧视和对个人遗传信息的保护意识一直都没有跟得上科技的进步。传统的医疗行为中,患者是被动的进行,从诊断、治疗、康复整个过程,作为医疗过程中的主体,更多的是知情和同意两个选项。如果进入未来的个体化医疗时代,患者的数据毫无保留的暴露在医疗过程中,难道这是我们期望中的精准医疗吗?


  毫无疑问,基因数据的加入,医疗和健康之间的界限会被打破,未来的医疗不再是身体出现问题然后再去对症下药,而是针对个体进行伴随着从出生到死亡的整个生命周期的监控和预防。作为能够伴随一生的基因数据,就像我们的社会保险账号中的记录数据、银行账号中的财产数据、个人网络账号中的私人对话数据一样,都是我们的私人财富,应该得到法律合理的保护和应用上的谨慎授权。


  既然如此,基因数据应该属于个人的财产,怎么会被公司用于商业呢?

 

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  23andMe收集到80多万人口的基因数据,除了亏本来做基因检测,还有一个很重要的前提,就是进行基因检测的用户,需要同意其个人的基因数据无偿参与学术研究。这样一来,就为将来的商业化埋下了伏笔。23andMe进行的第二步就是和药企签订合作协议(很重要的是,这里是合作协议,不是销售产品的买卖关系!),药企投资给23andMe共同进行基于这些数据的学术研究。这样一来,完美的闭环完成了。有人就要质疑了,这样的学术研究需要公开结果啊,还有数据也是需要开放的啊,没错,这是学术研究,最终的结果是需要给公司以外的科学家免费使用的,但是,在研究期间,这个封闭的数据挖掘周期中,双方已经提前形成了行业的技术门槛,得到了巨大的商业利益。简单来说,就是已经啃完的骨头,即便扔出去,也是食之无味。


  那么,基因数据能够被个人使用的门槛有多高?


  要回答这个问题,我们需要从基因数据的产生到应用来看,基因数据的产生需要仪器设备,这方面目前在技术和成本上面已经不是一个很大的门槛。接下来,基因数据需要进行分析和解读,分析需要生物信息工程师开发的分析工具以及无门槛的工具使用,解读需要的是基因学家和遗传学家共同合作进行。在美国,只有2700个认证的遗传学顾问,以及1400位被认证的遗传学家,其中有近3/4在医院工作,有近一半在大型学术中心工作。相信在不久的将来,这部分的认证和培训机构会是一个市场的热点,除了在诊断领域需要的这些认证基因遗传学专家外,在健康和疾病预防的市场,也会衍生出一些交叉的职业,比如基因营养师,基因保健师等等。

 

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  最后,基因数据应该被个人使用吗?


  首先这个问题在现阶段是无法解决的,目前基因行业在普通老百姓的科普教育里面进行的非常缓慢,本应该是政府来推动的一项事业,却转嫁到了企业来推动买单。而媒体的导向目前对于基因行业的发展,还远远跟不上。反观二十多年前中国老百姓对于个人资产的使用,远远没有现今这么活跃,股票、基金、投资等方式已经进入老百姓生活里面,便利的互联网工具如余额宝、理财通等对于我们资产的管理和使用带来了无限的乐趣。


  如果说老百姓对于基因数据的认识在不断增加,那么我们能不能大胆预测,基因数据的应用场景和相关的互联网应用工具会带给我们生活巨大的改善呢?人人玩基因的时代,也会随着基因数据授权应用的不断出现而变得更有可能。


  颠覆传统的互联网理财产品出现,前后不过10年的光景,进入基因经济学时代,出现人人可玩的基因产品,还需要我们等多久呢?

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简介
罗奇斌,奇云诺德创始人。《互联网+》丛书联合作者和《互联网+基因空间》主编。中信出版社《互联网+医疗》联合作者。贝壳社BioMan成员。基因空间微信公众号和基因世界APP的内容主编,同时担任国内多家知名生物科技网站专栏作者。曾在中科院北京基因组研究所从事项目研发工作,担任过易科学生物信息学顾问以及“和君医药医疗健康沙龙”专家委员会委员。中国康复技术转化及发展促进会精准医学与肿...