2021年，25个原承担医保脱贫攻坚任务的省份共资助8519.72万⼈参加基本医疗保险，⽀出176.69亿元，⼈均资助207.40元。基本医疗保险、⼤病保险、医疗救助三重制度累计惠及农村低收⼊⼈⼝就医1.23亿⼈次，减轻医疗费⽤负担1189.63亿元。

　　⾃2018年国家医保局成⽴以来，连续4次开展医保药品⽬录准⼊谈判，累计将250种药品通过谈判新增进⼊⽬录，价格平均降幅超过50%。2021年，协议期内221种谈判药报销1.4亿⼈次，平均实际报销⽐例68.7%。通过谈判降价和医保报销，年内累计为患者减负1494.9亿元。

　　笔者感触：

　　第一，呼吁为罕见病患者建立专门保障制度。就像生育保险制度。但请注意：参保是大问题，所以事实上是要从基本医保、三重保障里平移过来已明确诊断的罕见病患者，完成“参保”。国家医保药品目录谈判，可以为罕见病用药的价格治理提供道义服务。而罕见病患者的专门保障制度预算也是从各制度平移来，从财政补贴来。

　　第二，罕见病患者与医疗救助覆盖人群难分。灾难医疗造成支出型的因病致贫。医疗救助中，虽然有一部分人们走出贫困，从而摆脱了医疗救助。但不可否认，很多人们都自然伴随着容易反复落入贫困陷阱的生存生活条件，比如罕见病患者。医疗救助、罕见病患者，也需要慈善捐赠。聚类管理以后，有助于高质量逐步有序发展。

　　第三，医疗救助投入多，医保谈判节省很多。都同时赋能到罕见病用药，更好。但罕见病用药是一个狭隘命题，很多特效药的药物经济学评价结果、评价质量堪忧。这是药物发展到今天面临的前沿技术、商业资本的瓶颈。除了罕见病用药，亟待发展罕见病患者的生活照顾、医疗护理、安宁疗护等。长护险也可以赋能，社会进步。

　　感谢国家医保局平台对本文的启发。

　　笔者按：

　　罕见病患者与医疗救助人群的待遇比较，如果要论伦理，也不应逃避。罕见病患者用药应继续坚持“量力而行、尽力而为”，社会医保、所谓特殊疾病、特定群体的“免费医疗”也应继续坚持“应保尽保、保障基本”。同是天涯沦落人，相逢何必曾相识。两者彼此，亦惺惺。